Живеем във време, в което само излизането от къщи може да ви се стори като изгаряне на пари, но замисляли ли сте се някога за допълнителните разходи за хората, които живеят с кожни заболявания? Те могат да окажат изтощително въздействие върху тези, които ги изпитват, но освен емоционалните разходи има и скрити разходи, които рядко се споделят. Докладът на Общопартийната парламентарна група по въпросите на кожата за 2020 г. разкрива, че зашеметяващите 98% от хората с кожни заболявания твърдят, че те са повлияли на емоционалното и психологическото им благополучие. Знаем, че за съжаление то може да повлияе на самочувствието, взаимоотношенията и професионалния живот, но финансовите разходи могат да бъдат също толкова изтощителни; често те са неизказаният елемент на кожните заболявания.
Финансовата тежест, която идва с кожните пристъпи и хроничните заболявания, често не се обсъжда открито и е нещо, което много хора, които не са преживели, трудно разбират. За да подчертае скритата цена на кожните заболявания, fafaq разговаря с един човек, който се е сблъскал с тях от първа ръка, и с експерт, който ежедневно лекува пациенти и който дълбоко разбира (и е съпричастен) към темата.
Икономическата тежест на кожните заболявания
„В разгара на моята екзема харчех цяло състояние за продукти, които да ми помогнат да се справя със състоянието си“, разказва пред fafaq създателката на съдържание Елиз Лубатиерес (@LittleMissPlumful). И тя далеч не е сама. Достатъчно е да погледнете хаштагове като екзема и розацея в TikTok и ще откриете хиляди видеоклипове, в които хората споделят своите съвети, борби и истории. Голяма част от този разговор, особено сред последователите на Елиз, е колко трудни могат да бъдат допълнителните разходи. „Да имаш заболяване на кожата е много скъпо, но здравият ти разум е безценен. Виждам как хората се разоряват, опитвайки се да поправят кожата си“, казва Елиз.
Първият икономически фактор е огромното количество продукти, които хората трябва да използват при състояния като екзема. „Освен че плащам за рецепти, купувам и допълнителни продукти, като често харча между 50 и 100 паунда месечно за грижа за кожата“, отбелязва Елиз. „Лесно мога да изхабя два душ гела и два крема за тяло за една седмица, тъй като толкова много мия и овлажнявам кожата си. Когато съм в пълна епидемия, всъщност нанасям емолиент преди душ, тъй като дори водата може да накара кожата ми да паре, така че се нуждая от допълнителен защитен слой.“ Със сигурност това е много повече от средното потребление на продукти за грижа за кожата.
Въпреки че общопрактикуващите лекари могат да изписват рецепти за много кремове, NHS може да се окаже малка лотария, когато става въпрос за специалисти, които разбират истинската степен на някои кожни състояния и действително предписват това, което е необходимо. Елиз казва, че тук е мястото да се застъпиш за себе си.
Д-р Алия Ахмед, консултант дерматолог и психодерматолог (когато психологическото благополучие и кожата са взаимно свързани), отбелязва, че храненето и хранителните добавки също са нещо, което много от пациентите ѝ трябва да вземат предвид. Някои с кожни заболявания реагират особено добре (или зле) на определени храни, които могат да бъдат допълнителен разход към и без това много високите цени на хранителните магазини. По същия начин добавките могат да бъдат фантастично допълнение към ежедневието на хората с кожни заболявания, но те не винаги са евтини.
По същия начин д-р Ахмед обяснява, че много от нейните пациенти трябва да вземат предвид неща като дрехи, спално бельо, пречистватели на въздуха и омекотители на водата. „Не мисля, че много хора осъзнават, че всичко това е финансов разход за [хората с кожни заболявания]“, казва тя. Елиз обяснява, че дори носенето на кремове в леглото може да причини петна по чаршафите, което означава, че в някои случаи те трябва да се сменят по-често. Това са неща, които много от нас приемат за даденост и не трябва да увеличават финансовото бреме, особено в кризата с разходите за живот, пред която сме изправени в момента, когато бюджетите вече са свити.
„Да имаш заболяване на кожата е много скъпо, но здравият ти разум е безценен. Виждам как хората се разоряват, опитвайки се да поправят кожата си.“
Елиз казва, че се чувства щастлива, че живее толкова близо до местния си личен лекар и болница, така че може да ходи пеша на срещите си и не се налага да добавя към разходите си разходите за път. Когато на хората им се налага да пътуват, много от тях по обясними причини не желаят да ползват обществен транспорт. „Когато екземата ми беше най-тежка, не се качвах в обществения транспорт отчасти заради това, че се срамувах от червената си сурова лющеща се кожа“, признава Елиз, като отбелязва, че това е било и в опит да избегне инфекции, тъй като кожата ѝ често е била напукана и открита.
Освен това е трудно да работиш, когато имаш хронично, изтощително състояние на кожата. Ако никога не сте се сблъсквали с кожно заболяване или познавате близък, който го е имал, често се случва лесно да отхвърлите идеята да не работите заради кожата си. Но тук не става дума за малък дефект тук и там. Хроничните кожни заболявания на цялото тяло могат да бъдат изключително болезнени и да ограничат живота ви. „Животът с хронично заболяване е постоянно съображение не само когато става въпрос за покриване на разходите, но и за балансиране с евентуалната загуба на работа поради състоянието“, добавя Елиз.
Накрая д-р Амхед отбелязва, че разходите за време също са фактор, който трябва да се вземе предвид. Времето е пари, а когато през седмицата прекарвате часове в нанасяне на продукти, организиране на срещи, събиране на рецепти и т.н., това наистина се натрупва.
Емоционалната цена на кожните заболявания
Трудно е да се справим не само с финансовите разходи, свързани с кожните заболявания, но трябва да вземем предвид и емоционалните разходи. Това е нещо, което д-р Ахмед подкрепя, като се отнася сериозно към психичното здраве на пациентите. „Хората си мислят, че в дерматологията никой не умира, но това е така, и то чрез самоубийство“, казва д-р Ахмед. „Може да изглежда като малка статистика, но 5% от хората с кожни заболявания чувстват, че не искат да продължат живота си, а това всъщност е много висок процент“, добавя тя. „Нашата работа е да подкрепим тези хора, не само от медицинска гледна точка за кожата им, но и от психологическа за това как кожата ги е накарала да се чувстват.“
Елиз отбелязва, че освен че се чувстват като финансово бреме, страдащите могат да бъдат възприемани и като „антисоциални и нежелаещи да излизат, когато са в разгара си, което кара всички останали да променят плановете си, за да се съобразят с човека, живеещ със заболяване на кожата“, което може да бъде емоционално предизвикателство.
Как да намалим разходите при заболяване на кожата
Ако изпитвате финансови затруднения поради разходите, свързани с кожното ви заболяване, първото нещо, което трябва да направите, е да кажете на хората, които се грижат за вас, че ви е трудно. Запишете си час при личния лекар и помолете близък човек да дойде с вас, за да ви помогне да се застъпи за вас.
Един от най-важните съвети, когато става въпрос за доплащане на продукти, е да кандидатствате за удостоверение за предплащане на рецепта (PPC), което има възможност да се издава на 3 или 12 месеца. Това често води до големи икономии за предписване на перорални лекарства и кремове за локално приложение; можете да проверите дали отговаряте на условията тук.
Д-р Ахмед казва, че не е необходимо да избирате големи марки и не е задължително да имате и огромен избор. Можете да се обърнете към личния си лекар или дерматолог за конкретен съвет, когато става въпрос за състоянието на кожата ви, но повечето продукти със сходни списъци на съставките ще ви свършат добра работа, независимо от марката. Елиз съветва, че тубичките с хидромол са много предпочитани в общността на хората с екзема, тъй като са икономически ефективни и могат да се използват като алтернатива на сапуна и овлажнител. Д-р Ахмед подчертава, че е важно да използвате продуктите си ефективно, за да намалите разходите си; например да държите крема в хладилника, ако намирате облекчение от паренето и сърбежа със студено компресиране.
Важно е също така да не се поддавате на хитри маркетингови твърдения. „Хората, които хронично страдат от заболяване на кожата, отчаяно търсят лек или бързо решение, един продукт, който да реши всичките им проблеми“, казва Елиз. „Отчаянието може да доведе до това хората да опитат всичко, независимо от цената, с надеждата, че това най-накрая ще е продуктът, който ще оправи всичко. Марките знаят това и абсолютно използват нуждаещите се“, добавя тя, като дори припомня, че акаунти на марки за грижа за кожата отговарят на последователи в секциите за коментари на нейни видеоклипове в TikTok, обещавайки им „лекарство“ за тяхното състояние.
Д-р Амхед също така препоръчва да се използват офертите на търговците на дребно. По подобен начин да се използва „абонирай се и спести“ при многократни, редовни покупки.
Накрая Елиз отбелязва, че е важно да вземете предвид всички елементи на живота си и как те са свързани със състоянието ви, за да го управлявате цялостно. „Много е важно да прецените начина си на живот, диетата, алергиите, нивата на стрес, съня и как те са свързани с обострянето на заболяването“, казва тя.
Източник на изображения: Getty / angie marie photography