Преди пет години ми поставиха диагноза недиференцирано заболяване на съединителната тъкан (UCTD). Основните ми симптоми включват болки в ставите, умора, невропатия, анемия и сухи очи и уста. Преди да се лекувам, ми беше трудно да ходя за повече от къси пристъпи и да правя неща, които ми идваха лесно, независимо дали това беше танци или отваряне на буркан. Аз съм физическо лице и можех да усетя как UCTD ми източва верба. За щастие, след множество тестове и свързване с добър ревматолог, изведох симптомите си на по-контролирано място, макар че не ги няма. Знаех, че ако не искам диагнозата ми да ме определя, ще трябва да намеря начин да вървя покрай неприятните си, но сега управляеми симптоми.
Дори с болката и умората по време на возенето, аз съм толкова по-търпелив към себе си и другите, отколкото бях в дните, когато никога не ми се е налагало да мисля за това как функционира тялото ми. Моята диагноза ме принуди да избирам между сутринта стария си живот и да живея напълно сегашния си живот по начин, който да зачита моето положение. Бих могъл да бъда уморен и изключен или да бъда уморен с някаква цел. Избрах цел и приех новите си ограничения. Приемането не е предаване, просто направих съзнателния избор да не отивам на война с реалността. Това внесе ново ниво на гъвкавост в живота ми – в ден на лоша болка трябваше да намеря баланса между скърцането със зъби и влошаването на ситуацията или извиването изцяло. Принуди ме да адаптирам планове, да разпознавам границите на тялото си и да се оправя с това, което искам. Постигнах много по-добре да общувам открито и да казвам неща от рода на „Не мога да го направя днес, но вместо това можем да направим някое от тези три неща?“ Първоначално аз прецених сурово, че направих тези корекции, но разбрах доколко те обогатяват живота ми. И открих, че приятелите и семейството ми винаги са повече от приветливи, когато трябва да направя корекции.
Бях отгледан от татко с биполярно разстройство и ето какво искам да знаят другите родители
Първоначално преживях UCTD като разсейваща борба. Но сега с радост казвам, че в повечето дни това е фонов шум в живота ми. И ме подготви за втората ситуация, променяща живота, която дойде по моя път – майчинството. Докато майчинството беше по-преднамерен и много по-щастлив нов път, то също включваше предоговаряне със себе си около приоритети, труден избор и засилено самочувствие. Но научаването как да възприемам по-добър подход към моите ограничения след диагнозата ми помогна да се облекча в борбите за родителство. Освен това ми помогна да управлявам чувството за натиск и преценка от други хора, които според мен са поставени по уникален начин на майките. По-нежната позиция, която избрах да взема със себе си, и моят UCTD послужи като ориентир в моето родителство, особено когато се сблъсквам с мнението на другите и се гордея с това.
От гледна точка на голямата картина, моята UCTD ме научи как по-добре да управлявам несигурността. Не знам какъв ще бъде курсът; Не знам дали моят UCTD ще остане на това много управляемо място или ще ескалира в нещо по-тежко. Нямах и все още нямам всички отговори за това да имам и отглеждам деца, но чрез диагнозата ми ме напомни, че не трябва да знам всичко, за да се радвам на живота. Беше ми такава помощ, когато се притеснявам или стресирам за това, което ще дойде. Преди всичко да започне, бях доста алергичен да помоля за помощ. Дори сега не ми идва естествено, но аз моля за помощ, когато имам нужда, благодарение на UCTD, който научих, че е толкова важно, че и родителството става по-управляемо.
Почти тригодишната ми дъщеря е най-енергичният човек, когото познавам. Тя е взискателна и великолепна и с радост да бъде свидетел. Нейният капацитет за игра и проучване е безграничен. И поради уменията, които научих чрез диагнозата си, мога да се покажа за нея и да й се наслаждавам, дори когато не се чувствам най-добре. Тя може да ме вижда доволна дори когато нещата са далеч от идеалното и съм благодарна, че мога да й покажа, че има сила в това.
Източник на изображението: Гети / Катрин Делахайе